2026-01

家族の話

私の体験談

これは私の体験談です。去年の秋、家族で遊園地へ1泊2日の旅行に行きました。旅行に行く前は、正直とても不安でした。私は若年性パーキンソン病を患っていて、薬の効きが「効いたり・効かなかったり」することがあります。もし旅行中に薬が効かなかったらど...
薬のこと

薬の副作用について

今日は、私が服用している薬の副作用についてお伝えします。私は若年性パーキンソン病を患っており、現在以下の薬を使用しています。① ニュープロパッチ 13.5mg(1日1回貼付)・筋肉のこわばりを改善する・手足のふるえを抑える② ドパコール配合...
薬のこと

ニュープロパッチが剥がれる…私がたどり着いた小さな工夫

ニュープロパッチはとても大切な薬ですが、日によって「今日は効きが悪いな…」と感じることがあります。よく振り返ってみると、貼る時間を変えた日や、貼る場所が悪くてパッチが少し浮いてしまっていた日が多いことに気づきました。貼り薬は、きちんと肌に密...
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薬が効かない日の恐怖と、治療変更への迷い

私は若年性パーキンソン病を患っています。現在、ドパコールを1日3回、ニュープロパッチ13.5mgを1日1回使用しています。しかし、日によって薬の効きが悪いことがあります。そんな日は、ニュープロパッチを追加で貼り、その場をなんとか乗り切ってい...
病気の記録

今日は薬が効くといいな

昨日は、追加でニュープロパッチを貼りなおしたので、時間をずらしてニュープロパッチを貼ろうと思います。
病気の記録

病名が分かったとき

病名が分かるまで、長い時間がかかりました。そして「パーキンソン病です」と告げられたとき、なんで自分が難病なんだ…という気持ちと、やっと原因が分かって少し安心したという気持ちが同時にありました
病気の記録

若年性パーキンソン病と診断されるまで

私が若年性パーキンソン病と診断されたのは、2017年8月でした。はじめは、周りの人から「足が上がっていないよ」と言われることが増えました。スーパーで買い物をしていると、ただ歩いているだけなのによくつまずくようになりました。「何かおかしいな…...
病気の記録

追加ニュープロパッチ13.5で救われた

今朝は薬がほとんど効かず、昼休憩前には まともに歩けない状態 になっていました。かなり危ない状況でしたが、予備で持っていた ニュープロパッチ13.5mg を貼り、昼ごはん後に ドパコール を飲んで、約50分仮眠しました。すると――さっきまで...
病気の記録

ニュープロパッチ追加

追加でニュープロパッチ投入、動いてくれ俺の体!!
病気の記録

ダメだ薬が効かない

今日は朝8時にニュープロパッチ13.5を貼ったが、お薬の効果出ない。とにかくききつい。