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薬を変えました💊

若年性パーキンソン病と診断されてから約10年。これまで「ニュープロパッチ13.5」を使い続けてきました。ニュープロパッチは貼るタイプの薬で、毎日同じ時間に貼り替えて使う薬です。ただ、最近は少し困ることが増えてきました。汗をかくとパッチがはが...
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ネットでは見るけど、身近にはいない

若年性パーキンソン病は少ないと聞きます。実際に計算してみると、日本全国で1万〜2万人ほど。数字だけを見ると「いる」とも言えるし、「少ない」とも言える微妙な数です。でも、私が強く感じるのはここです。ネットでは見るけど、身近にはいない。ブログを...
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パーキンソン病と食事の関係

パーキンソン病は、脳内のドーパミンという物質が減ることで、体の動きにくさやふるえなどの症状が出る病気と言われています。治療の中心は薬になりますが、調べていく中で「食事も体調を支える大切な要素のひとつ」だということを知りました。特に気になった...
家族の話

家族全員インフルエンザB型でした

昨日、仕事中に妻から電話がありました。「38.8℃あって動けない…」すぐに会社を早退し、夕方病院へ向かいました。実は3日前、娘の体調が悪く小児科で検査をしていました。細い綿棒を鼻の奥まで入れる検査で、とても痛かったようで大泣きだったそうです...
薬のこと

薬代と指定難病制度について(体験談)

私は若年性パーキンソン病を発症してから、約10年になります。長く治療を続けてきましたが、最初の頃は「特定医療費(指定難病)」の制度をうまく利用できていませんでした。申請方法が分からず、手続きを後回しにしてしまっていたのです。指定難病の制度を...
病気の記録

9年前、若年性パーキンソン病とわかってからの検査入院について

今回は、私が若年性パーキンソン病だと分かってから行った検査入院についてお伝えします。病名が判明したあと、原因や状態を詳しく調べるために検査入院をすることになりました。入院期間は約10日間です。当時の診断は、「若年性パーキンソン病(Yahr分...
家族の話

私の体験談

これは私の体験談です。去年の秋、家族で遊園地へ1泊2日の旅行に行きました。旅行に行く前は、正直とても不安でした。私は若年性パーキンソン病を患っていて、薬の効きが「効いたり・効かなかったり」することがあります。もし旅行中に薬が効かなかったらど...
薬のこと

薬の副作用について

今日は、私が服用している薬の副作用についてお伝えします。私は若年性パーキンソン病を患っており、現在以下の薬を使用しています。① ニュープロパッチ 13.5mg(1日1回貼付)・筋肉のこわばりを改善する・手足のふるえを抑える② ドパコール配合...
薬のこと

ニュープロパッチが剥がれる…私がたどり着いた小さな工夫

ニュープロパッチはとても大切な薬ですが、日によって「今日は効きが悪いな…」と感じることがあります。よく振り返ってみると、貼る時間を変えた日や、貼る場所が悪くてパッチが少し浮いてしまっていた日が多いことに気づきました。貼り薬は、きちんと肌に密...
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薬が効かない日の恐怖と、治療変更への迷い

私は若年性パーキンソン病を患っています。現在、ドパコールを1日3回、ニュープロパッチ13.5mgを1日1回使用しています。しかし、日によって薬の効きが悪いことがあります。そんな日は、ニュープロパッチを追加で貼り、その場をなんとか乗り切ってい...